HomeSalute«Con speranza lottiamo contro la malattia di nostro figlio»

«Con speranza lottiamo contro la malattia di nostro figlio»

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“Il bambino 23. La storia e i sogni di Brando”, è il titolo di un libro, ma è la sintesi della vita di una famiglia sconvolta da una rarissima malattia genetica, appunto 23 casi nel mondo. Una storia drammatica, ma anche piena di risvolti positivi e soprattutto ricca di speranza. E’ la storia scritta dal giornalista della Rai Stefano Buttafuoco, inviato de “La Vita in diretta” e recente conduttore del programma “Il cacciatore di sogni”, dedicato al racconto di vite sconvolte dalla disabilità. Il libro è un romanzo autobiografico dell’autore che partendo dalla scoperta della malattia rara del figlio Brando parla di tanti temi: la famiglia, la fede, la sua passione per il mondo del pugilato, sport che l’ha aiutato a non crollare nei momenti più difficili di questa drammatica “avventura” di vita. Che, come Buttafuoco racconta, ha sconvolto e trasformato la vita sua e della sua famiglia. «Ho scritto questo libro perché è stato un modo per reagire alla realtà quotidiana che dobbiamo affrontare per la malattia di mio figlio, il libro è diventato il mio migliore amico, e l’ho chiamato “Il bambino 23” perché Brando è appunto una delle 23 persone nel mondo che soffrono di questa rarissima malattia”.

L’associazione e l’autofinanziamento

Lunedi sera, presso il Circolo Due Ponti di Roma, uno dei circoli più frequentati della capitale, ha avuto luogo la presentazione del libro. L’evento solidale ha visto la partecipazione di tanti personaggi del mondo dello spettacolo e dello sport che si sono ritrovati per dare il loro sostegno alla Associazione Unici (www.uniciassociazione.it), associazione che tra i vari suoi scopi ha quello di finanziare un progetto di ricerca promosso da Telethon dedicato alle malattie rare. «Nel mondo ci sono 60mila malattie rare – spiega Buttafuoco – alcune delle quali riguardano pochissimi individui, per cui c’è poco interesse di finanziare ricerche per combatterle e dare speranze a chi ne soffre e alle loro famiglie. Noi siamo riusciti ad ottenere da Telethon l’impegno a sviluppare una ricerca sulla malattia di Brando, ma a finanziarla dovremo essere mia moglie ed io».

La presentazione

A moderare la presentazione del romanzo d’esordio di Stefano Buttafuoco – edito da Railibri – la nota conduttrice Nunzia De Girolamo che ha reso piacevole una serata decisamente speciale in cui a vincere sono state le emozioni e la solidarietà. Tanti gli applausi suscitati dall’autore del libro, come quando ha raccontato che «il momento peggiore è stato quando ho raggiunto la consapevolezza della drammatica gravità della malattia di mio figlio, ma sinceramente non sono mai andato al tappeto e spero di non andarci mai». Tra i presenti Jimmy Ghione, l’ex campione olimpico di scherma e personaggio televisivo Stefano Pantano, il campione di pugilato Emanuele Blandamura, lo scrittore Luca Bianchini, l’attrice Demetra Hampton, il veterinaio noto volto televisivo Federico Coccia e tanti dirigenti e giornalisti Rai. Nelle settimane scorse il libro era stato presentato anche in tv grazie alla solidarietà mostrata da Amadeus.

L’intervista

Come detto, il punto di partenza che porta Buttafuoco a scrivere questa libro è la malattia di suo figlio, un evento che stravolge la sua vita e quella della sua famiglia. Da lì inizia un racconto – tra speranza e realtà – in cui l’autore parla di famiglia, fede, speranze, pugni, sorrisi, speranze e amore. E’ lui stesso a entrare nel dettaglio, a raccontarci la drammatica storia che lo vede protagonista insieme ai suoi cari. Una vita toccata pesantemente da una malattia, che lui chiama imprevisto.

Quindi “Il bambino 23” è un libro che parla degli “imprevisti” della vita?

«Sì, il libro che ho scritto ha accompagnato le mie giornate dandomi la forza e il coraggio di affrontare la realtà. E’ un libro che parla di speranza, di famiglia, di rinascita, di fede… In poche parole un libro che parla di vita partendo da un grande dolore: la malattia di mio figlio Brando, un dolcissimo bambino che oggi ha 4 anni. Una mutazione che abbiamo scoperto dopo che una mattina, all’età di soli 4 mesi Brando è stato colpito da una forte crisi epilettica. Fino a quel giorno sembrava essere tutto a posto. E invece da quel giorno è iniziato un nuovo viaggio, tra speranze e realtà. E’ stato per me come per la mia famiglia l’anno zero, l’inizio di una nuova vita».

Come la disabilità rivoluziona la vita di una famiglia?

«Non mi nascondo. E’ stato uno tsunami. Abbiamo dovuto rideterminarci, ritrovare degli equilibri che sono stati stravolti. Eravamo la famiglia perfetta. Abbiamo dovuto riniziare da capo. Brando ci ha spogliati, ci ha ricondotti a una essenzialità che non ritenevo possibile, da questo punto di vista è stato un dono».

Come ci siete riusciti?

«Abbiamo fatto squadra. Mia moglie è stata il capitano, con la sua positività, la sua forza, il suo sorriso. Alessandro, l’altro nostro caro figlio di 9 anni, è stato il mental coach, quello che ci ha dato l’energia per andare avanti con la sua leggerezza e sfrontatezza tipica di un bambino della sua età. Io sono stato quello più debole. Sono andato a terra ed ho cercato di rialzarmi, aggrappandomi a tutto quello che avevo intorno: il lavoro, la boxe, la fede. Questo libro è diventato il mio confidente: a lui ho confessato le mie paure, le mie speranze, le mie aspettative. Ho imparato a ridimensionare tanti piccoli drammi della vita quotidiana, ho riscoperto il valore delle piccole cose, ho imparato a sognare e a credere quando tutto sembra contro di te».

Perché tanti riferimenti alla boxe?

«La boxe, sport che ho sempre praticato ed insegnato, è una metafora di vita. Il ring è il luogo per me dove si impara a stare da soli, a soffrire, a gestire la paura, a cavartela anche quando il tuo avversario è molto più forte di te. Non a caso il mio romanzo inizia con una frase di Tyson: “Il ring è il posto piu bello che c’è, sai sempre quello che ti può accadere”. Che significa che sul ring combatti con delle regole, mentre le battaglie più pericolose sono quelle che fai fuori dal ring, nella vita. La malattia di Brando è stato un colpo basso, sferrato all’improvviso, senza un perché. E il campione vero non è quello che non cade mai, ma quello che sa rialzarsi prima dei 10 secondi che decretano il ko e cioè la fine”.

Dopo il libro, l’associazione

«Dopo averlo concluso ho trovato la forza per combattere la mia battaglia per mio figlio. Mi sono rimboccato le maniche ed ho creato con mia moglie un’associazione chiamata UNICI che aderisce ad un progetto di ricerca promosso da Telethon, che ringrazio. Per questo progetto ho attivato una raccolta fondi, servono soldi, tanti soldi ma ce la faremo con l’aiuto di tutti, amici e conoscenti. E vorrei sottolineare una cosa: dopo l’uscita del libro tante persone che non conoscevo mi hanno scritto. Mi hanno spiegato che questo libro gli ha dato forza ed ora vogliono aiutarci in questa battaglia. Anche questo è un dono di Brando. Per chi volesse aiutarci l’indirizzo del sito è www.uniciassociazione.it».

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