Cinque opere, cinque storie, un solo messaggio: la fibrosi polmonare va vista, ascoltata, riconosciuta. Ed è proprio questo l’obiettivo di AiR: una nuova dimensione per le Fibrosi Polmonari, un’esposizione al Chiostro del Bramante di Roma, nata dal confronto di quattro associazioni di pazienti e cinque artisti digitali, per raccontare in modo diverso la fibrosi polmonare e i percorsi dei pazienti.
La fibrosi polmonare è una malattia cronica progressiva, in cui i polmoni si riempiono di tessuto fibroso fino a toglie letteralmente il fiato al paziente.
Ne esistono oltre 200 tipi diversi, ma quel che li accomuna è il ritardo della diagnosi.
Il patient journey, ovvero l’esperienza del paziente dal momento del suo primo approccio ai servizi medici, può rivelarsi frustrante e causare rabbia, ansia e compromettere la sua qualità della vita. Per fortuna oggi esistono farmaci di ultima generazione che riescono a rallentare o persino bloccare la malattia. A patto che la diagnosi sia precoce.
L’identikit della malattia
Le fibrosi polmonari in Europa colpiscono circa 400.000 persone. Possono essere secondarie o idiopatiche. Le prime hanno una causa nota, come quelle associate a malattie autoimmuni reumatiche, tra cui la sclerosi sistemica e l’artite reumatoide. La fibrosi polmonare idiopatica invece non ha una causa conosciuta e compare per lo più dopo i 65 anni.
“Un sintomo tipico è la dispnea da sforzo progressiva non correlata ad altre cause (come malattie cardiovascolari, all’età che avanza o al sovrappeso) – spiega Claudia Ravaglia, responsabile del gruppo di studio Associazione italiana pneumologi ospedalieri. Anche la tosse persistente, per lo più secca, ricorrente durante il giorno e non collegata ad altri fattori, può essere un campanello d’allarme”.
Fibrosi polmonare e malattie reumatiche
In caso di paziente reumatologico, tutto dipende da quale malattia stiamo fronteggiando. «Non dobbiamo aspettare sia il paziente ad allertarsi perché sono comparsi i sintomi – avverte Gian Domenico Sebastiani, Past President della Società italiana di reumatologia -. Vorrebbe dire essere arrivati già molto tardi”.
Una mostra immersiva
Il progetto è nato dal confronto di quattro associazioni di pazienti impegnate sul territorio nazionale, quali ANMAR Associazione Nazionale Malati Reumatici, APMARR Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, GILS Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia, FIMARP Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari, e cinque giovani artisti digitali.
Cinque opere create grazie alle animazioni in 2D e 3D offrono un’esperienza immersiva e multisensoriale. L’obiettivo è sensibilizzare su questa malattia, dando la possibilità di osservare le fibrosi polmonari da una prospettiva inedita, che restituisce la complessità e le molte sfaccettature della patologia.
