Da più di 30 anni vive come Dracula e ora ha deciso di condividere la sua storia. Phoenix Nightingale, 32 anni, del Minnesota, e mamma di due bimbi, dopo anni di attacchi di vomito, crisi neurologiche e di ricoveri ha scoperto che la causa principale è nell’aglio e che, per lei, potrebbe rivelarsi addirittura fatale.
La malattia
Il disturbo che affligge la donna non si tratta di allergia all’alimento: la malattia di cui soffre – la “porfiria acuta intermittente” – è una patologia metabolica rarissima che, se scatenata, provoca sintomi come dolore, emicrania, costipazione e vomito per giorni interi.
La gente, ha spiegato la donna, la chiama “malattia dei vampiri”. Si sospetta infatti, che il Conte Dracula, Vlad III, fosse affetto da questo disturbo e che proprio il disturbo avrebbe ispirato la favola dei vampiri che odiano l’aglio e sono avversi alla luce del sole.
“Gli effetti collaterali neurologici possono indurre gli altri a pensare che le persone affette da questa condizione siano state dei mostri o siano possedute”, commenta Phoenix spiegando di aver deciso di raccontare la sua storia affinchè chi soffre della sua stessa malattia non si senta sola
Come si convive con la “malattia dei vampiri”
La donna, che vive in Minnesota, racconta di essere costretta a evitare qualsiasi alimento che contenga zolfo, perchè mangiarlo in “quantità elevate o per un periodo prolungato potrebbe essere fatale”. I sintomi, ha aggiunto, possono “comparire dal nulla” o iniziare a manifestarsi settimane prima di un attacco. “Sono molto attenta a ciò che metto nel mio corpo. Evito molti cibi. Mi limito agli alimenti che so essere sicuri. Non posso nemmeno prendere la maggior parte dei farmaci”, ha detto.
“Non mangio aglio da quando mi è stato diagnosticato il problema”
In particolare, continua Phoenix, “non mangio aglio da quando mi è stato diagnosticato. Non potrei mai mangiare pane all’aglio. Potrebbe farmi venire attacchi pericolosi per la vita”. Si tratta di casi di vomito di due giorni, a volte 60 volte nel corso di un episodio, con anche difficoltà respiratorie.
“480 attacchi nel corso della sua vita, peggio del parto”
Nightingale, riporta il New York Post, ha contato più di 480 attacchi nel corso della sua vita, mentre cercava risposte, alla disperata ricerca di una diagnosi che è arrivata solo l’anno scorso. Il dolore, ha aggiunto, non può essere risolto nemmeno con farmaci da prescrizione, insistendo sul fatto che è peggio del parto. “Ho avuto un attacco in cui non sono andata in ospedale ed è durato 40 ore. Vomito ininterrotto, perdita di coscienza, urla e pianti”, ha raccontato. “Ho partorito due bambini ed è peggio del parto. È un’agonia”. Tutto ciò rende particolarmente difficile cenare al ristorante, dato che l’aglio è un ingrediente popolare in molte cucine, e la donna evita anche l’uva rossa, la soia, l’alcol e il caffè.
“Quando esco a cena, a meno che non sia un posto che conosco, guardo il menu e piango perchè non so cosa posso mangiare e preferisco attenermi ai cibi sicuri”, ha spiegato. Non solo. Data la rarità della patologia non è facile trovare dottori preparati: “Quando vado da un medico o in ospedale, devono cercare su Google la mia condizione”. La speranza di Phoenix ora è quella di poter “contribuire a cambiare il sistema medico per le diagnosi misteriose e i malati cronici”.
