“La presa in carico della persona con malattia rara non riguarda solo la dimensione medica, ma è un viaggio che coinvolge l’intero ecosistema relazionale: la famiglia, i caregiver, gli insegnanti, i partner, i medici e gli stessi pazienti. La psicoterapia è un elemento imprescindibile in questo percorso, non solo per promuovere consapevolezza e accettazione, ma per trasformare l’esperienza della malattia in un’opportunità di crescita e adattamento. La psicologia delle malattie rare è un campo in continua evoluzione, e la formazione di nuovi specialisti è cruciale per garantire un futuro in cui il supporto psicologico sia integrato in ogni fase della presa in carico. Per questo, durante la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025, daremo voce ai professionisti che ogni giorno si dedicano a questo ambito, contribuendo alla ricerca e all’accompagnamento di pazienti e famiglie”. Antonella Esposito, psicologa, psicoterapeuta, venerdì 28 febbraio ha presentato a Sorrento l’evento “Rarementi: Persone e ricerca in connessione”.
Una giornata di inclusione e sensibilizzazione
L’evento ha rappresentato un’occasione per sensibilizzare il pubblico, promuovere la collaborazione tra esperti e comunità locali e valorizzare il ruolo delle istituzioni e delle associazioni nel supporto alle persone con malattie rare, in accordo con le linee guida di Eurordis, l’alleanza europea e Uniamo, la federazione nazionale delle malattie rare. Al centro, la creazione di nuove reti di collaborazione tra ricercatori, associazioni di pazienti con le testimonianze dirette di chi vive una malattia rara. Tra loro anche il senatore Orfeo Mazzella ha portato la sua testimonianza di malato raro e illustrato la mozione sulle malattie rare in Parlamento.
Tra i temi affrontati, lo stato attuale della ricerca sulle malattie rare, l’impatto psicologico e sociale sulle famiglie, i nuovi approcci terapeutici e percorsi di cura. Tra i temi anche il rapporto tra le malattie rare e il lavoro, con particolare attenzione agli aspetti legati al collocamento mirato e alla collaborazione tra associazioni di pazienti e aziende pubbliche e private. In questa direzione l’intervento di Simona Taccarelli che ha parlato durante della sua esperienza lavorativa essendo portatrice di una condizione rara, sottolineando l’importanza per i pazienti di un supporto anche nella sfera lavorativa.
