Un donatore di sperma danese portatore di una rara mutazione genetica cancerogena ha generato almeno 210 figli in 14 paesi, 14 in più rispetto a quanto precedentemente noto, rendendo questo caso quello che gli esperti di bioetica descrivono come il più grande caso conosciuto di una malattia pericolosa trasmessa attraverso la donazione di sperma. Il caso ruota attorno al Donatore 7069, noto come “Kjeld”, il cui sperma è stato venduto dalla banca europea dello sperma, la European Sperm Bank (ESB) con sede a Copenhagen, a cliniche di fertilità in tutta Europa a partire dal 2005. Né il donatore né la banca al momento delle donazioni erano a conoscenza della mutazione del gene TP53 nel 10-19% dei suoi spermatozoi, emersa solo nel 2023. Ad esempio Julie Jepsen 19 anni è nata dallo sperma di questo donatore ed è sopravvissuta al cancro due volte : il primo fu un linfoma aggressivo, curato all’età di quattro anni con nove mesi di chemioterapia. Il secondo un tumore al cervello fu rilevato dopo uno screening genetico effettuato a 14 anni e curato in modo mirato grazie alla scoperta. Julie fu operata più volte per rimuoverlo. L’esame che rivelò il tumore era stato effettuato solo perché i medici avevano individuato la mutazione del TP53, Julie fu sottoposta per questo a periodici screening mirati. Oggi Julie è di nuovo libera dal cancro, ma la madre Mette è convinta che senza quel test sua figlia sarebbe morta e sta invitando i suoi circa 210 fratellastri in tutto il mondo a sottoporsi al test. Ritiene fondamentale che le altre famiglie abbiano la stessa opportunità avuta da sua figlia. L’ESB ha rifiutato di rilasciare interviste e ha citato il Regolamento Generale Europeo sulla Protezione dei dati (GDPR) come motivo per cui non può condividere il numero totale di bambini con genetisti, famiglie o media, e ha dichiarato di aver fornito i dati alle autorità danesi e straniere. La banca ha affermato che il caso “non può essere considerato rappresentativo dell’intero gruppo di donatori”. Quando l’ESB ha bloccato il donatore nell’ottobre 2023, era tenuta per legge a informare tutte le cliniche di fertilità che avevano utilizzato lo sperma, le quali a loro volta erano tenute a contattare immediatamente tutte le donne che avevano concepito con esso. Tuttavia l’inchiesta della tv pubblica danese, la DR, rivela che 32 delle 81 donne trattate nelle cliniche danesi, ovvero il 40 per cento, non furono contattate in modo affidabile all’epoca. Due cliniche lasciarono del tutto all’oscuro le famiglie interessate. L’Autorità danese per la sicurezza dei pazienti (Styrelsen for Patientsikkerhed) ha definito inaccettabili queste mancanze. In una dichiarazione scritta, la responsabile dell’unità Bente Møller ha affermato: «È assolutamente inaccettabile che ci siano donne che non siano state informate dalla propria clinica della fertilità in merito al blocco del donatore nel 2023. Si tratta di un obbligo che spetta alle cliniche della fertilità».
L’autorità ha rifiutato di rilasciare interviste, citando la transizione di governo attualmente in corso in Danimarca. Dei 44 bambini danesi identificati, solo 38 hanno richiesto una consulenza genetica presso ospedali danesi. Sei non sono stati ancora sottoposti al test. A questo la Banca Europea dello Sperma (ESB) ha risposto attraverso la sua responsabile comunicazione, Julie Paulli Budtz: “Siamo molto preoccupati per il caso e per l’importanza che la rara mutazione del gene TP53 riveste per numerose famiglie, bambini e donatori, ai quali va la nostra più profonda solidarietà. Raccomandiamo inoltre nuovamente ai media di tenere presente che si tratta di un caso con gravi conseguenze umane e chiediamo perciò che la privacy delle parti coinvolte venga rispettata” . LA ESB aggiunge che il sistema funziona solo se tutte le parti agiscono come previsto e le autorità garantiscono che ciò avvenga. Per questo la Banca Europea dello Sperma dal 2025 promuove e sostiene l’istituzione di un registro UE e di un elenco nazionale in cui siano registrati donatori, trattamenti, gravidanze e nascite. Dal 2004 la EBS ha registrato 2426 donatori che hanno aiutato in media 26 famiglie ad avere 30 figli. Se si considerano i dati relativi alla sola Danimarca, dal 2004 un donatore ha aiutato in media 10 famiglie ad avere 12 figli.
Sperma congelato (pexels.com)
Vicenda di un donatore di una banca del seme danese, risultato portatore asintomatico di una rara mutazione nel gene TP53 ((stock image) Copyright Credit: Pexels)
