È morto all’età di 28 anni Sammy Basso. Era il più longevo malato al mondo affetto dalla sindrome della progeria di Hutchinson-Gilford, una patologia ultra-rara caratterizzata da”invecchiamento precoce”. Secondo quanto appreso Sammy Basso è morto dopo essere stato colto da un malore improvviso mentre si trovava in un ristorante del Trevigiano.
Scienziato, scrittore e attivista, pochi giorni fa, Sammy aveva vinto il premio Rizzi a Venezia nella categoria “Ambiente e Società” per, “la forza di volontà, lo spirito di sacrificio, il coraggio che lo sostengono: un grandissimo esempio a cui guardare con ammirazione e gratitudine e cercare d’imitare”.
Intervistato dalla Tgr Veneto aveva detto: “Il messaggio che voglio dare è sull’importanza della ricerca scientifica e di credere sempre in quello che si fa”. Solo pochi giorni fa era stato insignito del Premiogiornalistico Paolo Rizzi a Venezia nella categoria “Ambiente e Società” per, “la forza di volontà, lo spirito di sacrificio, il coraggio che lo sostengono: un grandissimo esempio a cui guardare con ammirazione e gratitudine e cercare d’imitare”.
A dare la notizia attraverso i social lo staff dell’Associazione Italiana Progeria (A.I.Pro.Sa.B.) che proprio il ragazzo aveva fondato nel 2005 per diffondere le conoscenze sulla propria malattia e per promuovere la ricerca.
“Oggi la nostra luce, la nostra guida, si è spenta. Grazie Sammy per averci reso partecipi di questa vita meravigliosa. Ci stringiamo attorno alla famiglia e agli amici nel rispetto del dolore in questo delicato momento di lutto”, si legge nella nota.
Nato il 1º dicembre 1995 a Schio, alla nascita non presentava alcun segno della malattia. Quando il piccolo aveva poco più di due anni, i medici del Dipartimento di pediatria della Azienda Ospedaliera-Universitaria di Padova hanno consigliato ai genitori di Sammy di sottoporlo a una consulenza genetica, che ha permesso di giungere alla diagnosi di progeria.
Conosciuto per le molte apparizioni televisive e interviste riguardo l’attività dell’associazione e riguardo la sua malattia, diventò particolarmente conosciuto in Italia dopo la messa in onda del docu-film National Geographic intitolato ‘Il Viaggio di Sammy’, che racconta il suo viaggio lungo la Route 66, negli Stati Uniti, da Chicago a Los Angeles, con i genitori ed uno dei suoi migliori amici, Riccardo.
Nonostante la malattia Sammy, dopo aver conseguito la maturità scientifica al Liceo Scientifico St. “J. Da Ponte” di Bassano del Grappa, si era laureato in Scienze naturali e Molecular Biology all’Università di Padova.
Il suo primo romanzo Antenorea e la passione per Tolkien
Un libro fantasy ispirato a Tolkien, Sammy Basso racconta la sua passione per lo scrittore. Ospite di Che sarà, subito dopo il suo 28esimo compleanno, Sammy raccontava così la sua malattia e invitava a sostenere la ricerca: “Il fatto che io ia ancora qui è una dimostrazione dell’importanza della ricerca”.
Quando partecipò al Festival di Sanremo
Nel 2015 Sammy Basso raccontò la sua malattia al festival di Sanremo. Accompagnato dalla mamma e il papà, intervistato da Carlo Conti, spiegò la sua filosofia di vita e si fece conoscere dall’Italia per il modo con cui affrontava la vita. Sul palco dell’Ariston disse anche che la sua canzone preferita era “Con te partirò” di Andrea Bocelli.
Sammy Basso: l’amicizia con Jovanotti
“Ho appena saputo che é morto Sammy Basso. Che immenso dispiacere”, scrive Lorenzo Jovanotti, suo grande amico. “La notizia che Sammy se n’é andato, nonostante la sua malattia fosse una minaccia costante, riesce ad essere sorprendente per chi lo conosceva, perché era davvero difficile incontrare qualcuno di più vivo di lui quando era in giro. Quando veniva ai miei concerti era una festa. La sua intelligenza, la sua passione, la cultura e la capacità di armonizzare conoscenza scientifiche ad una fede incrollabile, il suo humor formidabile e la sua mente colorata, mi vengono in mente adesso”. E ancora: “Ci eravamo sentiti giorni fa per darci un un appuntamento quando sarei passato dal nord-est e stamattina immagino Sammy che dice “sarà per un’altra volta ragazzi…”. ”Ciao piccolo grande Sammy, mi ricordo quando ti presi in braccio di fronte alla spiaggia piena di tutta quella gente e fu come se sul palco con me fosse apparso Elvis Presley, tutti quei sorrisi oggi ti accompagnano. Un abbraccio ai suoi familiari e ai suoi amici che in questi anni sono stati la sua forza e lui la loro”.
Così invece Sammy raccontava a Storie, l’incontro e l’amicizia col suo idolo Jovanotti.
Locatelli: “Grazie al suo coraggio e alla sua determinazione”
“Un pensiero affettuoso e commosso per Sammy Basso, che ci ha lasciati a soli 28 anni. Grazie al suo coraggio e alla sua determinazione, ha fatto conoscere al mondo la progeria, diventando un esempio di forza e speranza. Il suo impegno per la ricerca e la sua testimonianza rimarranno per sempre un patrimonio prezioso per tutti noi”. Lo scrive su Facebook la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli.
Il presidente della Camera Fontana: “Un onore averlo conosciuto”
“Il dolore per la perdita di Sammy Basso è enorme. Sammy era un amico, una persona dal cuore d’oro, uno studioso appassionato dalla determinazione incrollabile che ha trasformato la sua malattia in spinta a lavorare per la sensibilizzazione, la divulgazione e la ricerca, sostenuta concretamente anche tramite l’attività della sua associazione. È stato un onore averlo conosciuto”. Così il presidente della Camera dei deputati, Lorenzo Fontana.
“Ho avuto il piacere di collaborare con lui da ministro e l’ho premiato alla Camera a dicembre del 2022 per il suo straordinario impegno. Ci lascia una persona che ha insegnato tanto, con il suo esempio, la sua forza d’animo, la sua umiltà e il suo sorriso. Il nostro abbraccio e il nostro profondo cordoglio va ai familiari e a tutti coloro che sono stati al suo fianco, ispirati dal suo carisma e dal suo entusiasmo”, conclude Fontana.
Che cos’è la progeria
La progeria (malattia di Hutchinson-Gilford – SPHG), è una malattia genetica estremamente rara, caratterizzata da un invecchiamento accelerato che si manifesta precocemente nell’infanzia, senza alterazione delle capacità intellettive, ma con alterazioni di pelle, ossa e sistema cardiovascolare. Colpisce circa un bambino su 8 milioni di nati vivi negli Stati Uniti d’America.
Sebbene nascano sani, i bambini con Progeria iniziano a mostrare molte caratteristiche di invecchiamento accelerato entro i primi due anni di vita. Senza trattamento, l’età media è di 14,5 anni.
Sammy Basso racconta la progeria: “Sono un rivoluzionario”
Sammy Basso parla della progeria, malattia molto rara che provoca un precoce invecchiamento. Grazie alle nuove ricerche, e grazie all’impegno dei genitori Laura e Amerigo che hanno fondato l’associazione Italiana Progeria Sammy Basso per far conoscere la malattia e raccogliere fondi per trovare finalmente una cura, Sammy è stato sottoposto a trattamenti sperimentali per rallentare la malattia.
